榮島さんの長男四郎さんは「頭が痛い」と幼稚園から早退したのをきっかけに脳腫瘍が見つかり、セカンドオピニオン、サードオピニオンを受け、開頭手術、化学療法と放射線での治療を行いました。しかし、治療が終わっても、体力が戻らなかったり疲れやすかったりする不調や、ずっと続く検査など、小児がんとは一生つきあっていかなければなりません。

絶対的な治療法がない小児がんもあります。生きるためにさまざまな後遺症を受け入れなければならない場合もあります。適切な医療や支援を受けられるように必要なサポートを受けられる治療環境の改善、小児がんに限らず、支援が必要な人たちに適切な支援が行き届く社会となるようにと切に願っています。

入院中の支援や治療をサポートする支援団体や患者会は増えていますが、退院するとそのつながりが途切れてしまう場合もあり、継続的な支援の場がない状況です。退院後は表面的には元気に見えるかもしれません（活動しているときはコンディションを整えています）が、小児がん治療による晩期合併症など、退院後の大変さは理解されづらい。「みんなのレモネードの会」はオンラインで全国とつながり、それぞれのライフステージに合わせて、退院後も継続してずっと応援しています。

病気になったとき、どうしても患児が中心の生活になり、周囲のサポートや関心（心配）も患児に向かいがちですが、「きょうだい児」（障がいや病気と向き合うきょうだいのいる子ども）に対する配慮や支援も必要です。

退院後にも通院や検査入院で、保護者が患児に付き添い、ほかの家族に預けられてお留守番をすることも。それでも「頑張ったね」と声を掛けてもらえるのは患児ばかりで、ぽつんと寂しい思いをしていることもあるのです。我が家もそうです。だからどちらにも気を配ることを忘れずにいたいといつも思っています。

小児がん患児・きょうだい児・家族の皆さん、ぜひ「みんなのレモネードの会」にいらしてください。居場所がないな、不安だなと感じたときに、自由にふらっと立ち寄ってみてください。小児がん・きょうだい児だからといって、なにか特別なことをしなければいけないということはありません。ただ、あなたらしくいてください。

そして、私たちの応援団になって、「みんなのレモネードの会」を育てていただけたら嬉しいです。

小児がん患児の抱える不調や不安、希少疾患で情報が少ないこと、治療が長期に渡り続くこと、榮島さんの当時のお話からも厳しい現実が伺えました。しかし、犬部・読書部・UNO部など、みんなで意見を出し合いながら楽しみを見つけたり、さらには「みんレモサンタ」として、患児・きょうだい児さんが病院にクリスマスプレゼントを届けたりしています。優しさを与えあって、分け合って、心の豊かさや成長について学ばせていただきました。